31 maio 2016

Hoje...

... era o dia em que viajaríamos para Itália, numa road trip por várias cidades. Desta vez queríamos viajar 'ao sabor do vento' pelo que só tínhamos os bilhetes de avião (Lisboa-Roma e Pisa-Lisboa) e dois hotéis reservados, um em Pisa e outro em Roma. A ideia era ir passeando por outras cidadezinhas e depois logo víamos os hotéis. Nunca viajei sem ter todos os hotéis marcados mas desta vez deu-me vontade de arriscar. Hoje, à luz dos acontecimentos, acho que já era o meu sexto-sentido a dar sinal. Foi da maneira que perdemos menos dinheiro (conseguimos recuperar 50% do valor dos hotéis mas os bilhetes de avião já eram...).

Assim que soube que a minha avó estava doente, tudo deixou de fazer sentido. Viajar, que é das coisas que mais prazer me dá nessa vida, tornou-se secundário. Tenho a vida toda para isso! O imperativo é estar com ela, cuidar, amar, lutar com ela, acreditar que podemos vencer.

São dias difíceis, estes. Dias complicados, dias escuros, dias de coração pesado. Provavelmente a batalha mais difícil que eu já travei. Ouvir da boca de médicos conceituados - reconhecidos como 'o melhor disto', 'o especialista naquilo' - que o caso dela é dificílimo, praticamente sem chance de cura... fez-me ter vontade de sacudi-los, de gritar até ficar rouca, de dizer: "ei, estás a falar da minha avó, a mulher que nunca desistiu de mim... como eu posso desistir dela? Tem que haver alguma coisa! Temos que fazer algo!".


Estou feita barata tonta, tenho picos de humor e ao mesmo tempo em que penso que ela é forte e já passou por tanto, não há de ser a merda de um tumor que a vai derrubar.... lembro-me que ela já tem 82 anos e o organismo não reage aos tratamentos de forma tão eficaz. Estou perdida numa dor tão grande que esta semana andei a saltar entre consultas de grupo no IPO, o gabinete particular do médico oncologista, as consultas na Fundação Champalimaud e os emails que tenho trocado com um especialista em cancro de pescoço (um egípcio que trabalha em dois hospitais de Londres)... E ainda não fiquei satisfeita com nada do que me disseram.

Todos, sem excepção, acreditam que a minha avó já tenha metástases noutros órgãos pelo tamanho avançado do tumor e pelos anos que, supostamente, ela já o tem. Na sexta-feira fizemos o PetScan (um exame que analisa todo o corpo e consegue, com precisão, indicar em que órgãos/tecidos existem tumores - utilizado para avaliar a existência de metástases). O resultado sai nos próximos dias e os médicos já nos disseram que caso haja metástases à distância (em órgãos afastados do pescoço), não aconselham a Radioterapia, apenas Cuidados Paliativos.

Quão duro é ouvir uma coisa destas? Como eu posso desistir da minha avó, aceitar pacificamente que ela está morrendo e que não há nada humanamente possível de ser feito? Como posso abrir mão dela, desistir de lutar e de tentar novos caminhos? Não posso, não me peçam isso.

Ela nunca desistiu de mim, nunca. Fui uma criança extremamente problemática até os meus 10 anos, fiz terapia infantil, era hiperactiva, muitas vezes só dormia com reguladores de sono, fazia trinta por uma linha e não havia um único familiar que se oferecesse para ficar comigo por uma tarde sequer. Fiz montes de exames neurológicos, toda a gente achava que tinha um parafuso a menos, fui expulsa de dois colégios (um católico, o outro militar), enfim, uma criança-problema. A minha avó nunca me virou as costas, sempre acreditou que era uma fase, mostrou-me que o amor cura todos os traumas e me amou de uma forma inexplicável. Curou as minhas feridas, a minha rebeldia, os meus traumas. Não vou desistir, jamais.

Não existe lugar mais gostoso e aconchegante do que o colo da minha avó. Não há viagem no mundo que supere a alegria de estar com ela! E aos que disseram que eu deveria ir para Itália, distrair a cabeça e aproveitar essas férias já que 'ficando em Lisboa não mudas a situação da tua avó' eu só posso lamentar por vocês: nunca experimentaram um amor tão poderoso assim!

(queria agradecer publicamente à enfermeira Paula - infelizmente só fixei o primeiro nome - do rés do chão do Pavilhão Central do IPO de Lisboa, por todo o amor, compaixão e ajuda que teve comigo e com a minha mãe no dia da 1ª consulta com o especialista. Ela viu-nos a chorar no corredor, desesperadas, a minha mãe a iniciar um desmaio e foi ter conosco na hora, abraçou-nos, disse as palavras certas, consolou o nosso coração. Fez questão de 'disfarçar' a situação pesada fazendo brincadeiras e jogando conversa fora com a minha avó, deu-lhe bolachas, chá e foi um verdadeiro anjo naquele momento. Nunca me esquecerei!)

(ando completamente off de tudo o que esteja relacionado com o blog, o tempo voa e precisamos iniciar uma terapeutica o mais brevemente possível, acho que só quando ela iniciar os tratamentos é que conseguirei ter cabeça para voltar a isto dos blogs. Entretanto tinha alguns posts agendados desde o início do mês - sairão em breve!).
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34 comentários

  1. Tenho vindo todos os dias à procura de noticias dessa velhinha querida e amorosa.
    Imagino que só te queiras fechar numa concha mas tens aqui muito apoio e energias positivas. Conforme possas vem dar noticias.
    Abraço forte e apertado <3

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  2. Coragem Anne! Aproveite para estar com ela e gozar ao máximo a sua companhia. Que Deus abençoe vocês todos. Que os vossos laços saiam fortalecidos ainda mais e que tenham muita força. Ele sabe o que faz! E não desista, faça tudo o que o seu coração mandar!

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  3. Sigo o teu blog há uns anos e desejo-te muita coragem e força :) o que interessa é estares ao lado da tua avó neste momento :) (a minha avó também passou por um cancro nos ovários mas felizmente correu tudo bem). Pensamento positivo e beijinhos.

    Mariana

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  4. Os nossos nunca são velhos e quando não conseguimos dar lhes vida, perguntamo -nos como pode o sol continuar a brilhar e a vida continuar o seu curso normal. O mundo devia parar, ante o nosso sofrimento, pk tudo perde sentido.Coragem pk é u a luta desigual. Beijo Maria

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  5. Os nossos nunca são velhos e quando não conseguimos dar lhes vida, perguntamo -nos como pode o sol continuar a brilhar e a vida continuar o seu curso normal. O mundo devia parar, ante o nosso sofrimento, pk tudo perde sentido.Coragem pk é u a luta desigual. Beijo Maria

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  6. Confesso que já tinha vindo cá à procura de notícias.
    Beijinho forte. Vai correr tudo bem.
    Deus no comando.

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  7. Leio o blog ha imenso tempo, mas nunca fui de comentar. Ler a notícia da doença da tua avó foi um choque.. tenho vindo todos os dias na esperança de haver outro post com desenvolvimentos. Nunca nos conseguimos preparar para ficar sem quem amamos, nunca. Mas acho que fizeste uma boa opção em não viajar e aproveitar todos os minutos que te restam ao lado desta tua segunda mãe. Um abraço apertado Anne, força

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  8. Não precisas de te desculpar ou justificar a ausência, quem cá vem está nem aí para o blog, mas sim preocupado contigo/ vocês.
    Muita força e mantém a fé, confia tanto na ciência quanto em Deus.
    Minha mãe morreu quando eu era criança, foi minha avó quem cuidou de mim, compreendo-te tão bem. Todos acharam que era maluca quando me despedi de um bom emprego no exterior e voltei para uma pequenina cidade portuguesa para a poder acompanhar quando ela precisou ('mete num lar', 'arranja alguém', 'não perde sua vida nisso'). Tou nem aí. Beijinhos

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  9. Anne, já te falei aqui da experiência que tive com a minha avó de 81 anos que foi rotulada como impossível de melhoria. Ela melhorou. Mas deixa-me só dizer que se os médicos aconselham os cuidados paliativos, no pior cenário, o facto de ser essa a alternativa não significa que estás a desistir da tua avó, mas sim a proporcionar-lhe um final digno. Há 3 anos à avó do meu marido foi diagnosticado um cancro no estômago. De imediato surgiram duas opções: tratamento por quimioterapia ou cuidados paliativos. Escolheram a químio. A senhora não aguentou o tratamento que acabou por matá-la. Ela não morreu do cancro, mas sim do tratamento. E passou aqueles 3 meses em atroz sofrimento quando podia simplesmente ter aproveitado os últimos momentos com a família e quem sabe teria durado mais tempo. Depois de ver o que ela passou, se algum dia estiver na mesma posição, nem vou pensar duas vezes e vou escolher os cuidados paliativos. Chegar a essa idade é, por si só, magnífico. Ter uma família como a vossa com quem contar, é uma benção. Muita gente parte sem termos a possibilidade de nos despedirmos convenientemente. Vejam isto como uma oportunidade de estarem juntos nesta etapa da vida que é tão marcante. Quando o meu avô partiu, aprendi que também há beleza na morte; saber que fizemos tudo o que estava ao nosso alcance e que amamos sem medida a outra pessoa é algo que está vedado a muitos que vivem uma vida inteira sem saber o que é o amor. Desejo, do fundo do coração, muita força neste momento e que a tua avó possa ultrapassar esta fase. Beijo e um abraço forte

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    1. Olá Anne, também não costumo comentar o blog mas não consigo resistir a reforçar o comentário da Francisca! Os cuidados paleativos em pessoas de uma determinada idade podem ser a melhor opção, aquela que lhes permite viverem o tempo que têm com alegria e isso não é desistir, isso é lutar por lhes dar o melhor! Tenho 3 avós com mais de 80 anos e acompanho também o envelhecimento da avó do meu marido, todos eles têm vindo a perder qualidade de vida nos últimos anos e vê-los sofrer é uma tristeza bem maior que sabe-los na alegria de viverem eternamente junto de Deus. As memórias que queremos dos nossos avós são todas aquelas que já temos, são as boas quando brincavam connosco e nos ralhavam, quando conseguíamos conversar com eles, quando eles não sofriam! Às vezes esta ânsia de prolongarmos a vida eternamente não é mais do que um egoísmo nosso de os mantermos ao nosso lado a todo o custo, ainda que esse custo seja o sofrimento de quem amamos! Não lhe estou a sugerir que desista da sua avó, estou a pedir-lhe que aposte nela, em dar-lhe o melhor, ainda que esse melhor possa não ser aquele que à partida lhe prolonga a vida! Viva todos os dias, aproveite enquanto a tem ao seu lado... afinal foi para isso que ela veio de muito longe, para estar ao pé de quem ama! Boa sorte!

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  10. Anne
    Para cancro cabeça/pescoço o melhor que há é em Pamplona-Espanha....penso que no Hospital Universitário...mas pela(má) experiência de família que tenho (só a minha mãe teve 3 cancros diferentes...)com 82 anos não vão fazer tratamentos agressivos....talvez só paliativos...a não ser que se esteja a sofrer de tal maneira que seja preciso arriscar. Tudo de bom. Se precisar de alguma coisa estou aqui. Beijinhos paula n b

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  11. Não sei como descobri o teu blog, mas já o vou acompanhando há algum tempo. Sobretudo, pela tua escrita, pela tua forma de ser, pelo teu amor à família no qual tanto me revejo. Num dos piores momentos da minha vida, a doença oncológica do meu pai, distraíste-me, fizeste-me ausentar de uma realidade muito cruel. Gostava de ter as palavras certas, palavras que afagassem, protegessem, apagassem todo o sofrimento,... infelizmente não as tenho. Só posso desejar do fundo do coração que encontres a paz necessária para cuidares da tua avó e dos que te rodeiam, mas também de ti. E procura acreditar... sempre...
    Beijinho grande,
    Carmo

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  12. Anne, tens toda a razão, não existe viagem nenhuma no mundo que supere a companhia da tua avó, essa senhora que sempre esteve presente na tua vida, mesmo tendo um oceano entre vocês. Aproveita cada momento com ela, e tenta alegrar a vida dela o mais que possas, não há nada que pague o Amor entre vocês. Uma vez fizeste um post aqui no blogue, que eu pessoalmente gostei muito, que foi um pouco da história da tua avó e do teu avô, "da carioca e do português", achei tão lindo, e tava-me a lembrar agora disso,quando a vi sentada nesse sofá. Um beijinho enorme para ela!

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  13. Um abraço do tamanho do mundo. Desistir nunca... Alias so da viagem a Italia que ficara certamente para uma altura mais feliz. Agora o que importa é ter esse amor, o mais doce e bonito do mundo, aí tão pertinho. Beijinho

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  14. O lema é nunca desistir ;) É preciso ter pensamento positivo! Um beijinho com muita esperança!
    Mariana

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  15. Para viajares tens a vida inteira, para mimar vovó o tempo que Deus quiser.Se tivesses ido tinhas regressado logo no proximo avião, não ias aguentar,nada ia ter interesse. Desejo que tudo corra bem que bem fazeis por isso.Sabes que acabeis por fazer parte de nós, vai dando noticias de como está nossa vovó. Da lhe muitos beijinhos e um especial meu,também gostamos de quem não conhecemos pessoalmente. Tudo de bom para todos.

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  16. Não, não desistas da tua avó, que é das pessoas mais especiais da tua vida. Acho bem que queiras o melhor do mundo para ela, mas pensa que isso pode passar pelos cuidados paliativos. Pensa que ela também pode estar a sofrer imenso e tenta não demonstrar para não vos preocupar mais. Fala com ela, tu saberás se ela está a sofrer em silêncio e entenderás assim o que será melhor para ela, o tratamento ou os cuidados paliativos. Só vos posso desejar o melhor do mundo e que tudo passe com a menor dor possível para ambas. Que a vida vos permita ainda muita felicidade, na companhia uma da outra. Beijinhos

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  17. Anne, há uns anos (para aí 3), deu uma reportagem sobre uma clínica na Alemanha que fazia um tratamento inovador com células dendríticas e que curou muita gente que tinha cancros dados como incuráveis. Na sequência disso houve uma imensa procura de portugueses por essa clínica e alguns tiveram finais felizes. A clínica é esta:
    http://www.immune-therapy.net/pt/

    Eu cheguei a ir lá com a tia do meu namorado (40 anos e um cancro do cólon). O tratamento é caro, mas não é invasivo. Nós fomos a 2 sessões, mas no caso dela o cancro já estava num estado muito avançado quando foi detectado e com metástases em vários órgãos. Fez quimioterapia, não resultou e só após isso fomos à tal clínica. Por isso já não teve forças para fazer o tratamento até ao fim (acho que eram 5 sessões) e acabou por falecer entretanto. Mas pode ser uma hipótese, fica a referência caso queiras pesquisar! Boa sorte e as melhoras.

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    1. Esse tratamento foi mais que desmentido pela população da área da saúde.

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    2. Anónimo1 de junho de 2016 às 13:34, não foi mais que desmentido, há médicos que o defendem e outros que dizem que não é eficaz. Não há um consenso generalizado em relação ao mesmo. E a verdade é que há pessoas que tiveram grandes melhorias depois de o fazerem. Quando a opção é cuidados paliativos ou nada, as pessoas tentam tudo. E este é um tratamento não invasivo e sem grandes efeitos secundários, por isso, para muita gente, "vale a pena tentar".

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    3. Claro, se quiserem atirar dinheiro ao lixo e massacrar uma pessoa doente.
      Foi desacreditado, ou se preferirem, nunca foi aprovado como alternativa efetivamente válida.

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    4. Outra vez, porque parece-me que não está a perceber: massacra muito mais uma pessoa doente a quimioterapia, do que este tratamento. Que não massacra nada, na verdade, trata-se de lhe administrar X injecções e não tem efeitos secundários (ou os que tem assemelham-se a uma gripe). Por isso, não é propriamente um grande risco tentá-lo e já resultou com várias pessoas, por isso pode resultar connosco/com o nosso familiar também. Numa altura em que os tratamentos aprovados, tidos como mais eficazes, não resultam, uma pessoa procura alternativas e esta é uma delas. Custa dinheiro, sim, mas se há situação em que não importa gastar dinheiro, é nesta.

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    5. São tratamentos tão eficazes que a própria Alemanha não os comparticipa, e a esmagadora maioria dos clientes são portugueses...
      Pode referir casos de sucesso? Eu só conheço (das redes sociais) de insucesso

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    6. Obrigada Anónimo do dia 02/06, às 11:15, por perceber o meu ponto de vista.

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  18. olá. leio o blog todos dias mas raramente comento. meu pai faleceu com cancro e foi horrível. foram 5 meses de dor (sobretudo para ele!), esperança, perda de esperança e profunda dor com final. minha mãe também faleceu devido ao cancro e foi horrível mas mesmo horrível, não vou relatar pormenores, adianto apenas que no meio 1º cancro apareceu outro raríssimo e ainda mais devastador. No fim foi terrível sem de alguma forma estranha ter sentido algum alivio por saber que ela não sofria mais aqui junto a mim. já se passaram 13 e 6 anos respectivamente. doí hoje tanto como quando aconteceu, apenas me habituei á saudade e dor. os enfermeiros e médicos nestes momentos são as únicas pessoas que realmente nos sabem confortar, fruto da experiência digo eu. para mim este tipo de experiencia, quando já não há nada a fazer, serviu para que no meu entender, julgue que o importante mesmo é estar com eles, acompanhar e dar o melhor de tudo e o melhor de nós. no fim é o que fica, junto com a saudade e dor, é a certeza de que fizemos tudo!!!! sem isso nem com a saudade se consegue viver. se acha que não deve ir de férias não vá. faça o que o seu coração lhe indica. e muita força. beijos. ângela

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  19. Olá Anne,

    Lamento mesmo muito, quando se passaram alguns dias sem novidades fiquei com receio que as noticias não fossem boas.
    Penso que fizeste bem em "adiar" a viagem pois seguiste o teu coração e não ias conseguir relaxar ou aproveitar minimamente e pelo menos aproveitas para estar o máximo de tempo com ela que neste momento será (tempo) o bem mais precioso :)

    Entendo quando dizes que não queres desistir e concordo que devem procurar mais do que uma opinião dos médicos mas se todos tendem a seguir o mesmo conselho e prognóstico apesar de não ser o que querias ouvir, se calhar será o melhor para a tua avó, sei o quanto custa :(
    Beijinhos para ti, para a tua mamã e principalmente para a tua vóvó.
    Andreia Faustino

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  20. Diz-se que a unica forma de ensinar o amor a uma crianca e ama-la. Parte-me o coracao ler estes dois ultimos posts. Passei por uma situcao semelhante, com a minha avo, eu tinha 12 anos e ter de lidar com tal sentimento de impotencia mudou-me para sempre. Identifico-me com cada palavra tua, sei de cor o que estas a sentir e sei que nao ha conforto possivel nem em viagens nem em palavras...o unico conforto que existe e o sorriso da avo.

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  21. Minha querida. O importante ]e viver um dia de cada vez e com qualidade. O amor que ela sente diariamente ]e incondicional e ]e disso que ela precisa.

    Um beijinho muito grande e um xi apertadinho.

    Sofia

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  22. Acabei de ler o teu Instagram... Tão de repente, meu deus. Força querida Anne, um beijinho e um abraço muito apertado para ti.

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  23. Beijinhos muito apertados.Sinto muito,muita força para vocês😢💕💕

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  24. Faz o que puderes, mas lembra-te que há limites para o que se pode fazer sem aumentar o sofrimento. Espera pelo melhor e prepara-te para o pior, mas aproveita cada segundo, porque podes ter que demonstrar o teu amor deixando-a ir, e o mais importante, ouve a tua avó e o que ea quer, são mais de 80 anos de sabedoria temperada de amor
    Beijinhos e vai dando noticias da tua velhinha fofa

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  25. Que Deus esteja com a tua familia.aproveita todos os momentos bons e maus.beijinhos

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